MESA DE TRABAJO EN DISCAPACIDAD Y DERECHOS HUMANOS

Autoras: Celeste Chiaramonte, Cristina Goupillaut, Analía Goyechea y Bri Lanzilloto

Imagen de cabecera: Se ve parte del cuerpo de dos mujeres paradas frente a cámara en la vereda. Ambas sostienen bastones blancos.

Algunas personas pueden pensar que dar apoyo es ayudar.
Otras personas pueden pensar que dar apoyo es cuidar o asistir a otra persona.

A veces dar apoyo es marcar una presencia tranquilizadora.
Esto quiere decir que si una persona tiene apoyo puede estar tranquila.
Puede hacer lo que desea hacer.

Por eso el trabajo de los apoyos es de dos tipos:
1 – Asistir a las personas haciendo algunas cosas.
2 – Esperar. Darle tiempo a la otra persona para que haga las cosas.

La imagen muestra fotos retratos de las autoras. De izquierda a derecha: Celeste Chiaramonte, Cristina Goupillaut, Analía Goyechea y Brí Lanzilloto

El coronavirus trajo problemas con los apoyos.
Los apoyos ya no pudimos ir a la escuela.
No pudimos ir a las casas.
No pudimos salir a la calle.
Muchas personas con discapacidad comenzaron a sentir que las apuraban.
Sintieron que nadie las esperaba.
Sintieron que no había tiempo.
Parecía que las cosas pasaban muy rápido.

Después el gobierno decidió que podíamos dar apoyo.
Pero no podíamos tener contacto con la persona que apoyamos.
Es difícil dar apoyo sin tocar a la otra persona.
Para dar apoyo hace falta el contacto siempre.
Intentamos dar apoyo por video y audios de whatsapp.
Pero no es lo mismo.
El apoyo es corporal.

Aunque estemos en cuarentena las personas con discapacidad visual[1]salen a la calle.
Compran alimentos o van a trabajar.
Las personas con discapacidad visual que están en la calle se dan cuenta de algo.
“Las personas son más distantes y las estrategias de las cuales nos valíamos resultan peligrosas para nuestra salud y la de los otros”.
Esto quiere decir que ahora es más difícil que alguien te de apoyo.
Las personas tienen miedo de contagiarse.

Cele es mujer, es estudiante.
Tiene discapacidad visual.
Nos cuenta que estudiar sin apoyos es muy difícil.
Es difícil usar internet sin apoyos.
Es difícil entender a los profesores sin apoyos.
También hacer trámites sin apoyos es difícil.

Cristina es mujer, artista plástica y escritora[2].
Tiene discapacidad motriz.
Sobre los apoyos en su vida nos cuenta.
“mi discapacidad me ha llevado a tener que adaptarme a una vida con menos movimiento y más apoyos”.
“Mi cuerpo dejó de ser sólo mío. Pasó a estar expuesto a otros ojos, otras manos, otras maneras de manipularlo”.
En el aislamiento Cristina tiene que pedir a su apoyo más tareas que antes.
Como Cristina vive sola el único contacto humano diario es su apoyo.
Por eso dice “tengo que cuidar mis reacciones para no producir malestar en las dos”.

Germán es sordo[3]. Vive en Uruguay.
El apoyo que necesitan las personas sordas es el intérprete de lengua de señas.
Germán dice que “en el tema de los cuidados y la salud la precisión es importante”.
Si las personas sordas no entienden, se generan dudas y la información no sirve.
“Necesitamos usar la Lengua de Señas de cada país para que el mensaje de salud sea claro”.
Todos los centros de salud deberían llamar un intérprete de Lengua de Señas cuando una persona Sorda consulta.

Pero ahora con el coronavirus no hay apoyos disponibles.
¿Quiénes dan apoyo?
Casi siempre es un familiar cercano.
Casi siempre es una mujer.
La madre. La hermana. La abuela de la persona que necesita apoyo.

Por eso el coronavirus trajo problemas familiares.
Estar encerrados es difícil y nos pone de mal humor.
Y dar apoyo es agotador.
Los que trabajamos como apoyos tenemos un máximo de horas por día.
No se puede dar apoyo todo el día.
Nadie puede dar apoyo todo el día.

May Capurro[4] es mujer. Es activista y artista visual.
Tiene un hijo con discapacidad.
May dice que “cuando hablamos de amor pensamos que hay un amor incondicional”.
Decimos que el amor de las madres es incondicional.
May dice : “a veces las madres caemos en eso”[5].
Pero no. No hay ningún amor incondicional.
Una madre también se puede cansar de dar apoyo.

Dolores Reyes es mujer. Es escritora.
También tiene un hijo con discapacidad.
Dolores está preocupada y muy cansada.
Dolores dice: “no se reconoce a los acompañantes terapéuticos como trabajadores esenciales”.
“Hay que ver qué es esencial para una vida”[6].
Dolores sabe que el apoyo es esencial para muchas vidas.
La vida de su hijo necesita apoyos.
Su propia vida necesita apoyos.
Todas las vidas necesitan apoyos.

Enma Catú es mujer. Es activista.
Pertenece a un pueblo indígena[7].
Durante un conversatorio del Fondo de Población de Naciones Unidas Enma dice:
“La comunicación sanitaria en lenguas indígenas no está siendo garantizada”.
Los pueblos indígenas no entienden el castellano.
Las medidas para cuidarse del coronavirus no se entienden.
Los pueblos indígenas necesitan información accesible.

Jembell Chifundo es mujer. Vive en Panamá.
Es afrodescendiente. Tiene discapacidad.
También tiene un hijo con discapacidad.
En el mismo conversatorio Jembell dice:
“Los afro tenemos nuestras propias cosmovisiones sobre sanitarismo”
“Eso tiene que ser tenido en cuenta”.
Además dice “No todas las casas permiten estar ahí en una situación digna”.

Cecilia, María y Silvia trabajan en la Fundación Rumbos[8].
En una nota que escribieron sobre la discapacidad y la pobreza dicen:
Para estar en casa “se necesita espacio y calidad ambiental”.
Calidad ambiental significa tener apoyos.
Ahora con el coronavirus todos necesitamos sensibilidad y empatía.
Necesitamos “compromiso, traducido en una práctica consciente de lo que se está haciendo”[9].
Esto quiere decir que los gobiernos tienen que garantizar a cada persona el espacio que necesita para hacer esta cuarentena.

Todos deberíamos tener los apoyos necesarios.
Ahora. Después de leer esto.
Les preguntamos de nuevo
¿Qué es dar apoyo?

Referencias:

[1]FAICA Documento técnico Acceso a salud de PCDV en atención al COVID-19
[2]Relatos de una mujer rodante – Villa María ya!
[3]#TambiénEsCuidar – META Juvenil
[4]Arte -Online
[5]Nuestros Cuerpos Protagonistas: amor, sexo y deseo – META Juvenil
[6]Dolores Reyes: episodio 3 – Diarios: narrativas desde el aislamiento – CCK
[7] Enma Catú pertenece a la Comisión de niñez y juventud del enlace continental de mujeres indígenas de las américas – ECMIA
[8] Cecilia González Campo, María Rodríguez Romero y Silvia Coriat.
[9]El poder sobre los cuerpos – El Cohete a la Luna

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